ME/CFS - Mehr als nur Erschöpfung

00:00:01: Das ist meine letzte Frage.

00:00:04: Sterbehilfe heißt diskutiert oft verschwiegen, wir reden drüber!

00:00:19: Es ist Mittwoch die nächste Hitzeglocke baut sich auf.

00:00:23: es ist wieder Zeit für meine letzte frage.

00:00:25: dazu sage ich guten Morgen liebe Julia.

00:00:28: Hallo

00:00:29: Guten Morgen liebe Madeleine

00:00:30: Guten Morgen.

00:00:32: Hast du eigentlich jemals in irgendeiner Podcastfolge erzählt was du bei uns eigentlich machst hier bei Linus?

00:00:39: Bestimmt, also ich bin ... Was mache ich hier?

00:00:42: Ich bin hauptsächlich für die Bestandspatientenverwaltung mit zuständig.

00:00:46: Kümmer mich aber auch so um technische Probleme, emotionale Probleme.

00:00:51: Ich bin so ein Mädchen für alles, aber auch ... Ja, ich weiß nicht!

00:00:56: Also ich mach vieles.

00:00:57: Zwischen

00:00:57: Küche-Kopierraum und Büro bist du quasi für die Angehörigenbetreuung zuständig?

00:01:03: Genau.

00:01:03: Du leitest die Bestandspatientenverwaltung und übernimmst sozusagen die Patienten, nachdem sie in den Datenbank aufgenommen worden sind.

00:01:09: Genau!

00:01:10: Also nicht alleine mit einem Team aus mal mehr-mal wenigerfähigen Menschen aber grundsätzlich ...

00:01:16: Mit fähigem Menschen grundsätzlich ja.

00:01:17: Kümmerst du dich um Angehörige und Patienten?

00:01:21: Lähnchen, du bist Konzielerztin bei uns das heißt du bildest die Brücke zwischen Kaufmannischer Leitung und der Ärzteschaft, die sich bei Linus angesiedelt hat, die auch immer mehr wird.

00:01:31: Das heisst Du verantwortest medizinische Themen und berätst uns.

00:01:36: In vielerlei Hinsicht gibst du uns Einblicke in die Ärztewelt, und strukturierst immer dann so ein bisschen unser Fortgehen und unser Handeln.

00:01:45: Aber darum soll's halt überhaupt nicht gehen.

00:01:47: Heute geht es nicht um Personalfragen, sondern heute geht es um etwas was so verwirrend wie ... Ja, wie sagt man denn?

00:01:56: Auffällig gleichermaßen ist nämlich die massive Zunahme von Bewerbungen durch ME-CFS-Patienten.

00:02:04: Es geht heute um die Krankheit ME-cfs, spreche

00:02:10: ich es kurz aus?

00:02:15: Und das was sich da tatsächlich ausgeschrieben so unglaublich kompliziert anhört hat vor einigen Jahren noch überhaupt keine Rolle gespielt bis wir eben eine explosionsartige Zunahme der Bewerbungen bei Linus wahrgenommen haben Und das auch als Grund genommen haben, das mal in unseren Podcast zu integrieren.

00:02:35: Ähm ... Ich erinnere mich ziemlich genau, als ich Linus gegründet habe.

00:02:43: Das war so im Winter XXIII vor ich Anfang Vierundzwanzig nach Hause vom Büro und bekam damals einen Anruf im Auto von einer älteren Frau die ihre Tochter bei uns beworben hatte oder bewerben wollte.

00:03:00: Und da ging es in diesem Telefonat eben darum, dass ... damals war Linus ja noch eine Selbsthilfeplattform.

00:03:08: Ja, Aufklärungs-

00:03:09: und Selbsthilfeplatform.

00:03:10: Da hatte ich ja noch meine private Handynummer im Internet für Angehörige sozusagen.

00:03:15: Das waren dann so die Anfänge, wo man ...

00:03:18: Wo man

00:03:20: Tag und Nacht angerufen wurde?

00:03:21: Und sich ausgetauscht hat mit Angehürigen.

00:03:23: Und da rief mich diese Frau an und berichtete über ihre Tochter und sagte mir, naja ihre Tochter hätte Corona gehabt.

00:03:35: Und hätte seitdem eben dieses Erschöpfungssyndrom erstmal in erster Linie und wäre nicht mehr in der Lage das Haus zu verlassen auch das eigene Schlafzimmer nicht.

00:03:47: also die Tochter war Anfang zwanzig ist mittlerweile auch verstorben.

00:03:54: Es war damals so, dass ich das überhaupt nicht einordnen konnte und wir das dann an die Fachärzteschaft abgegeben haben.

00:04:02: Das Thema erst mal.

00:04:06: Und selbst die Fach Ärzteshaft bestehend aus Neurologen, Psychiatern, Psychosomatikern also alle möglichen Fachärzte, die Berlin uns eben auch schon... angebunden sind oder auch damals schon angebunden waren, waren erst mal auch ein Stück weit überfordert und sich überhaupt nicht einig mit was wir es da zu tun haben.

00:04:27: Dauerhafte Erschöpfung – wir kennen ja zum Beispiel eben aus dieser Corona-Zeit viele Menschen die unter dauerhaften Erschöpfungszuständen leiden oder auch nicht in der Lage sind, wirklich am aktiven gesellschaftlichen Leben mehr teilzunehmen.

00:04:46: Und das war eben der Fall bei dieser jungen Frau.

00:04:48: und was mir relativ schnell auffiel, war auch in der Fachärzteschaft, dass es eben Uneinigkeit darüber gab, was das überhaupt sein soll für eine Krankheit.

00:04:57: Die einen haben gesagt naja, das ist psychischer Natur Da muss ein Psychiater dran.

00:05:01: Die anderen haben gesagt, das hat mit der Psyche überhaupt nichts zu tun.

00:05:04: Das ist eine rein somatische Geschichte.

00:05:05: Da muss einen Psychosomatiker dann ran, der das rausfindet.

00:05:09: D.h.,

00:05:10: man war völlig überfordert.

00:05:12: Wir können das heute Jahre später natürlich besser einordnen und werden es gleich auch im Laufe des Podcasts tun.

00:05:18: Aber bevor wir über Bewerber bei Linus mit ME-CFS sprechen über diese Patienten und die Ärzte oder die Szenen, die sie dann oft durchmachen Wollen wir dich als Ärztin einfach jetzt mal zuerst einbinden, Lähnchen?

00:05:33: Und fragen mit was haben wir es dazu tun bei ME-CFS.

00:05:36: Was ist auch der Unterschied?

00:05:37: Weil wenn wir zurückdenken, als die Anfrage kamen ... Man wusste ja durch die Medien Long Covid war ein Begriff.

00:05:43: Man wussten nicht genau, was das ist und dann kam halt die Fatigue-Syndromenbegriff aber ... Es war trotzdem nicht greifbar.

00:05:49: Man wusste halt, Corona hatte irgendwelche Auswirkungen aber es war einfach nicht greifebar.

00:05:53: was ist da vielleicht auch so ein bisschen der Unterschied?

00:05:56: oder was das jetzt einfach eine Erkenntnis die mehr ist dass vielleicht Long Covid nicht Long Covid nur ist?

00:06:02: Also vielleicht vorab ich bin keine Expertin in dem Bereich.

00:06:05: nichtsdestotrotz hatte ich bereits Kontakt mit dieser Erkrankung oder Berührungspunkte mit diese Erkrankung im Rahmen meiner Praxistätigkeit gehabt Und das ist ein ziemlich, ja eine Black Box im Prinzip diese Erkrankung.

00:06:23: Der Begriff allgemein der war in den Fünfzigern zunächst geprägt worden durch einen Ausbruch.

00:06:31: ich glaube es waren Virusinfekt in London und da kam dann eben das erste mal dieser Begriff ME überhaupt in die Sprache.

00:06:53: In den Achtzigern hat man das dann auf ME-CFS erweitert.

00:07:02: meines Erachtens ein Fehler, weil eben dieser Begriff Fatigue, Müdigkeit oder auch Erschöpfung und das ist so ein bisschen irreführend.

00:07:11: Weil wir haben es hier nicht mit einer normalen Erschöffung zu tun.

00:07:14: also das ist ... Wir reden von was ganz anderem ja?

00:07:17: Wir reden richtig letztendlich von einem Shutdown des Systems eigentlich wenn man das so beschreiben darf.

00:07:25: natürlich gibt's da auch unterschiedliche Schwere gerade von leicht bis zu massiv.

00:07:31: Aber im Großen und Ganzen reden wir hier von der Problematik, die hauptsächlich eben immunologisch oder auch neurologischen Ursprungs ist.

00:07:45: heißt natürlich nicht, dass die Psyche in so einer Situation nicht auch mit beeinträchtigt sein kann.

00:07:52: Sicherlich wenn man nicht mehr aus dem eigenen Zimmer kommt mit Anfang zwanzig und über eine Sonde ernährt wird und keinerlei Reize mehr erträgt ... Das

00:08:01: macht was mit einem?

00:08:02: Das macht etwas mit einem genau.

00:08:03: aber sollte klar sein das es sich eben um eine multisystemische Erkrankung handelt.

00:08:12: ja Und die ist auch anerkannt.

00:08:16: Die Ursache ist nicht ganz klar, da streiten sich so ein bisschen die Geister.

00:08:21: Darf ich kurz dazwischen fragen?

00:08:22: Du sagst sie ist anerkannt.

00:08:26: Was für eine ... Unter welche Kategorisierung im ICD-Zenkot fällt das Ganze?

00:08:31: Wie ist die eingenordnet und wo ist die angesiedelt?

00:08:35: Es ist ne neuroimmunologische Erkrankung Und da schließe ich an den Punkt, an dem ich vorhin erwähnt hatte.

00:08:43: Meine Vermutung ist halt, dass durch diese Begrifflichkeit oder dieses Heranfügen des CFS, also das Chronic Fatigue-Syndroms hat es das Ganze so ein bisschen verharmlos sprachlich und letztendlich vermutlich dazu geführt, dass eben im Ärztekreisen das dann doch nicht ganz zu ernst genommen wird.

00:09:03: Da spielen auch andere Faktoren mit rein.

00:09:05: wie gesagt wir haben keine klare Ursache, die wissenschaftlich bis her festgehalten werden konnte.

00:09:12: Das liegt einfach daran dass es keinen einzelnen Biomarker gibt also keinen einzelne messbaren Parameter der uns klar sagen kann ja diese Diagnose ist vorhanden.

00:09:28: und Der zweite Punkt ist halt auch das ist ein sehr komplexes Bild was sich ganz unterschiedlich präsentiert.

00:09:39: Der aktuelle Forschungsstand spricht schon dafür, dass es eben ein Zusammenspiel von Störungen ist.

00:09:45: Also ein Zusommenspiel für Störung sowohl das Immunsystem als auch das Nervensystem und teilweise auch das Energiestoffwechsel selbst und auch der Selbstregulation zum Beispiel des Gefäßesystems.

00:10:00: Und häufig, also man beobachtet eben dass das der Auslöser vermutlich eben ein Infekt ist wie zum Beispiel EBV.

00:10:09: Also Epstein-Barvirus auch oft als Mononokliose bekannt oder eben auch Corona z. B. Oder

00:10:17: auch Pfeifrisches Trüsenfieber.

00:10:18: Genau so wird es kennen ja viele eher.

00:10:21: dann sagen wir in der Gesellschaft darunter

00:10:24: Was mich ein bisschen wundert dann ist die Tatsache Ich hatte ja gerade von der Frau erzählt, ihre Tochter bei uns beworben hatte und die Tatsache dass wir erst mal völlig überfordert waren.

00:10:32: Weil als ich Linus gegründet hatte hatten wir auch dieses Gesamtnetzwerk.

00:10:35: was wir heute deutschlandweit haben an Ärzten Fachärzten Neurologen Gutachtern Experten hatten wir noch nicht.

00:10:41: das heißt Wir mussten so zu sagen in der Anfangszeit Nachgründung erstmal jede Stimme, jede Kompetenz Und jeden Experten den wir benötigt haben zusammen sammeln.

00:10:52: Wenn wir solche Themen wie ME-CFS dann weiter kommuniziert haben mit der Frage, wie sollen wir als Sterbehilfeorganisation damit umgehen?

00:11:01: Da werden wir jetzt gleich noch darauf eingehen.

00:11:05: Dann war da vor allem Ratlosigkeit.

00:11:06: wenn du jetzt sagst dass die Krankheit im Wesentlichen seit den dreißiger Jahren schon bekannt ist Und wir darauf aufbauen, auch schon eine Zuordnung haben im ICD-X Katalog.

00:11:21: Also für die Zuhörer und Zuschauerinnen der ICD X Katalog das ist eben diese Klassifizierung und Einordnung von Diagnosen und Krankheiten, die wir eben kennen, die dann zugeordnet werden in diesem Katalog Dann frage ich mich, wieso Dreiundzwanzig?

00:11:37: Als ich dieses Schicksal des jungen Mädels weitergetragen habe an Fachärzte so eine große Ratlosigkeit noch bestand.

00:11:44: Ich meine wir wissen heute sehr viel mehr.

00:11:46: Wir haben jetzt zwanzig- sechsenzwanzigt das heißt wir sind jetzt drei Jahre später schon sehr viel weiter.

00:11:51: Gott lobt werden diese Patienten mittlerweile glaube ich auch sehr viel ernster genommen.

00:11:54: mit ihren mit ihren Diagnosen immer noch nicht so wie wir uns das gerne wünschen würden aber Es entsteht zumindest mal eine Aufmerksamkeit für das Thema auch in der Ärzteschaft und wir werden uns gleich noch über die politische Situation unterhalten.

00:12:09: Aber jetzt nochmal zurück zur Frage, wieso ist eine Krankheit, die dann bald hundert Jahre ja entdeckt ist?

00:12:18: Also, wenn wir reden von den Dreißigerjahren.

00:12:21: In den dreißigern gab es schon mal einen Fall in einem New Yorker-Krankenhaus und rückwirkend gesehen heißt das ist da wahrscheinlich ME vorhanden war.

00:12:29: also ich sag mal man hat sich einfach Statistiken angeschaut und Studien also ein Dreißigarn war wahrscheinlich der erste Ausbruch aber in den fünfzigern erst offiziell die Krankheit benannt.

00:12:39: Gut dann

00:12:39: einigen wir uns jetzt hier im Gespräch darauf dass wir sagen eine Krankheit die seit Jahrzehnten bekannt ist

00:12:43: ja das definitiv

00:12:45: dass die noch nicht so wirklich zugeordnet, eingeordnet und behandelt werden kann.

00:12:50: Woran liegt das?

00:12:51: Na ja, aufgrund dessen was ich gerade gesagt habe es ist halt ein sehr komplexes Krankheitsbild Das sich symptomatisch ganz unterschiedlich präsentiert.

00:13:01: Wir haben von den Diagnostikmöglichkeiten her keine klare Diagnostic-Kriterien.

00:13:11: Also wir ... Es gibt keinen Biomarker, den man messen kann.

00:13:16: Es gibt kein einen Punkt im Blut, der letztendlich besagt die Erkrankung ist vorhanden oder eben nicht und das macht es einfach zu einem sehr komplexen Krankheitsbild sowohl von der Symptomatik her als auch von der Diagnostik her.

00:13:33: Und natürlich auch therapeutisch gesehen ist es komplex- und vielfältig logischerweise seitens der Ärzteschaft, wenn es keine klare Leitlinie gibt dann sind wir hier in Deutschland halt als Ärzte aufgeschmissen.

00:13:49: Und im Zweifelsfall ist das psychosomatisch.

00:13:52: Man muss ja dazu vielleicht noch sagen dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer von ME-CFS und tendenziell dass Frauen häufiger mal eine Diagnose bekommen, wie zum Beispiel Depressionen oder eben psychosomatischer ... psychosomatischen Ursprungs.

00:14:15: Und ja, also ich denke, das ist ein Zusammenspiel und das letztendlich auch dazu führt, dass es eben ne Black Box isst kommt auch nicht selten vor.

00:14:29: Dem bin ich auch schon begegnet, dass Kollegen und Kolleginnen sagen diese Erkrankung gibt es gar nicht.

00:14:35: Das ist alles nur im Kopf!

00:14:37: Ich habe auch zwei Zahlen gefunden die das glaube ich ein bisschen unterstreichen.

00:14:40: also Margeta von außen Patient braucht fünf bis sieben verschiedene Ärzte bis überhaupt die Diagnose gestellt wird weil es ja hauptsächlich eine Ausschlussdiagnose ist was nicht an der Schilddrüse liegt eben nicht an einer Psyche liegt Und das ist ja wahnsinnig viel, wenn man so krank ist.

00:14:56: Vielleicht auch schon ein fortgeschrittene Stadium hat.

00:14:58: dann fünf bis sieben Ärzte aufsuchen Das ist ja auch zermürbend.

00:15:02: also ich kann mir vorstellen viele geben da

00:15:04: und in der Regel über Jahre muss man dazu

00:15:06: sein und auch erschreckender Weise.

00:15:08: Man geht davon aus dass jetzt man weiß nicht wie viele Menschen vielleicht nicht diagnostiziert sind.

00:15:14: aber von den Zahlen Ich hab's nur aufgeschrieben, in Deutschland sind knapp sechshundertfünfzigtausend Menschen betroffen.

00:15:22: Und man geht davon aus, dass vor Corona knapp ne Viertelmillion also zweihundertfünftigtausende Menschen betroffen waren.

00:15:29: Also jetzt ist es mehr als verdoppelt und deswegen ist glaube ich auch der Aufschrei einfach größer weil jetzt mehr Menschen und mehr Familien den Druck auch ausüben können.

00:15:37: Hängt das dann mit der Diagnostik zusammen?

00:15:39: Im Hinblick darauf, großen Ansprung an Fallzahlen gibt im Bereich ME-CFS, dass einfach auch mehr diagnostiziert wird in die Richtung.

00:15:49: Nachdem klar ist das sich die Symptome quasi sammeln und identisch sind?

00:15:55: Das weiß ich jetzt nicht.

00:15:57: Man vermutet ja wie gesagt habe, dass das eben ausgelöst werden kann durch einen Infekt.

00:16:03: Und wir hatten nun mal in der Corona Zeit gehäuft Infekte bei einer Pandemie Und vermutlich ist deswegen auch die Zahl einfach angestiegen und sicherlich wird, wenn auch die Medien mit eine Rolle spielen.

00:16:21: Ja ich meine es ist auch genauso wie früher.

00:16:24: von Krebs hat man nicht so gesprochen und inzwischen kennt man diesen Begriff.

00:16:28: Es wird in den Medien breit getreten und dann kann man sich auch besser irgendwo einordnen.

00:16:34: Ich will nicht ausschließen dass es vielleicht vor der Pandemie tatsächlich eine eigentlich höhere Zahl gab, die Patienten das aber nicht einordnen konnten.

00:16:47: Das weiß ich eben nicht, ja?

00:16:48: Aber das ist meine Vermutung.

00:16:51: Das Komplex an dieser Erkrankungen ist halt auch einfach, dass die Symptomatik so, so breit ist.

00:16:57: Ja es gibt ja das Leitzyntom dieses PEM auch genannt also Post Exertional Malase und das ist diese Erschöpfung von der wir sprechen, die aber in einer normalen Erschöpfung überhaupt nicht ähnelt.

00:17:12: Wir reden wirklich vom kleinsten Auslöser, der da schon zu dieser Symptomatik führen kann.

00:17:22: körperlicher Anstrengung bis hin zu emotionaler, geistiger Anstregen oder auch einfach nur eine Reizüberflutung.

00:17:29: Die für uns völlig normal wäre aber für diese Person dann zu einer Exerziation also so einem Ausarten der Symptomatik führt in der Regel ein bisschen verzögert.

00:17:39: Also wenn man diesen Stressor hat Dann dauert das im Schnitt so zwölf bis achtundvierzig Stunden Bis dann auf einmal die Symptome sich wieder präsentieren.

00:17:49: Diese Symptomen sind halt Hauptsächlich diese massive Erschöpfung, also bis hin zu dass die Leute sich im Bett nicht umdrehen können oder zwei Stunden darüber nachdenken ob sie sich jetzt umdrehend weil es so anstrengend ist.

00:18:04: Also das ist dann dieses Fatigue.

00:18:06: Auch oft in Medien wer sich damit auch beschäftigt unter Crashes auch betitelt wenn jemand von einem Crash redet ich hatte wieder einen Crash denn er ist damit eben gemeint eben diese Reizüberflutung, Nervenüberfluchtung sozusagen dann das nicht mehr möglich war.

00:18:20: Weil auch viel vielleicht auf YouTube Instagram TikTok oder was weiß ich wo sich damit beschäftigt hat.

00:18:26: oft sagen Patienten dazu Crashes

00:18:28: und dass ist eben dieses Leitzymptom von dem man das dann auch zu anderen Erkrankungen so ein bisschen abgrenzen kann aber nicht unbedingt immer ganz klar abgrenzend kann.

00:18:39: Und dann kommen halt noch zusätzliche Probleme oder Symptome hinzu, wie zum Beispiel einfach eine Belastungsintoleranz allgemein.

00:18:46: Schlechter Schlaf, Schmerzen vor allem im Bewegungsapparat.

00:18:51: Brain Fog ja also diese... wie so ein leichtes benebeltes Gefühl im Kopf dementsprechend auch kognitive Einschränkungen Diese autostatische Intoleranz, dass die Menschen Schwierigkeiten haben sich von einer Position in die andere umzulegen.

00:19:08: Weil das Gefäßsystem nicht mehr richtig reguliert vegetative Beschwerden und letztendlich diese Reizempfindlichkeit.

00:19:16: Und es sind halt alles Symptome, die von ganz vielen verschiedenen Dingen kommen können.

00:19:24: Ja?

00:19:24: Und diese verschiedenen Dinge ... Das ist auch noch mal so ein Fass, ein bodenloses Fass ja.

00:19:30: Allein schon dass da eine vernünftige Mangelabklärung gemacht wird in der Schulmedizin.

00:19:36: Da hakt es ja schon teilweise, deswegen diese Symptome erst mal einzuorten und dann auch noch in irgendeiner Form zu diagnostizieren.

00:19:45: Das ist wahnsinnig aufwendig, komplex-, teuer-und schwierig!

00:19:54: die Patienten, die sich bei Linus bewerben oder beworben werden.

00:19:57: Oftmals sind sie Angehörige, weil die Patienten selber gar nicht mehr in der Lage sind, ein Telefonhöherein in die Hand zu nehmen.

00:20:04: Diese Patienten hier bei uns aufschlagen mit ihrer Lebensgeschichte haben grundsätzlich alle schon einen Stadium erreicht nämlich dass Sie nicht mehr an der Lage zu hören, zu sehen, zu fühlen und zu schmecken.

00:20:23: Das heißt die leben sozusagen in ihren abgedunkelten Räumen oder ja also die leben komplett isoliert fernab das gesellschaftlichen Lebens.

00:20:35: manche verhungern weil sie nicht mehr in der Lage sind zu essen.

00:20:38: die werden dann also künstlich ernährt und diese Patienten die dann so zu sagen eben diesen Status erreicht haben landen dann irgendwann bei uns auf dem Tisch, weil sie sagen oder weil die Familie sagt.

00:20:54: Das ist jetzt ein Zustand erreicht der mit Leben nichts mehr zu tun hat.

00:21:01: und wir waren bei sieben acht neun zehn Ärzten.

00:21:06: das heißt dieses Muster nach dieser völligen Unfähigkeit am Leben teilzuhaben gleichzeitig bei etlichen Ärzte gewesen zu sein gleichzeitig auch dieser Hoffnungslosigkeit im Hinblick auf die Tatsache, dass es eben dann keine Therapieansätze gibt, die wirklich validiert und auch erfolgreich sind.

00:21:28: Führen dann eben dazu, dass man dann eben die Sterbehilfeorganisationen aufsucht.

00:21:34: Und wir haben dann eben relativ schnell gemerkt das aus einzelnen Anfragen mit immer dem gleichen Symptomen dann eben ein Muster geworden ist.

00:21:44: Also sprich eine Personengruppe, eine Patientengruppe die ja sehr groß auch ist mittlerweile und ich kann mir als Mensch einfach nicht vorstellen in der heutigen Zeit wo wir zum Mond fliegen und neue Galaxien entdecken dass wir einfach nicht in der Lage sind diesen Menschen zu helfen.

00:22:03: und ich sehe in der Gesamthematik bei weiteren Recherchen, dass es da jetzt auch politisch Ansätze gibt das ganze Thema mal unter dem Teppich vorzuholen.

00:22:18: Also ich sehe keine politische Debatte zum Thema ME-CFS.

00:22:23: Ich nehme nichts wahr!

00:22:25: Wir haben von wieviel Patienten gesprochen?

00:22:27: Äh, sechsohnundfünfzigtausend.

00:22:29: So!

00:22:30: Sechsohntundfünftigtausende.

00:22:32: in Deutschland leben vierundachtzig Millionen Menschen

00:22:34: ... Die diagnostiziert sind?

00:22:36: Ja.

00:22:36: Die

00:22:36: Kennziffer, die nicht diagnostiziert

00:22:38: sind?

00:22:38: Die Dunkelziffer vor allem ja.

00:22:39: Einiges sein.

00:22:40: Die Dunkeltziffer ist da noch gar nicht mit reingerechnet und dennoch sehe ich nicht dass wir diese Krankheit dahingehend ernst nehmen in Deutschland als das wir dann wirklich anfangen die Menschen auch für voll zu nehmen.

00:22:53: denn was ich ganz oft höre Und da ist es völlig unerheblich, ob das jetzt Geschwister von Betroffenen sind.

00:22:59: Eltern von Betroffenen sind... Das was wir als allererstes hören am Telefon ist Wir werden nicht ernst genommen.

00:23:08: Man nimmt uns nicht für voll.

00:23:10: Meine Tochter mein Sohn oder wer auch immer Liegt jetzt seit Jahren mit verbundenen Augen und Kopfhörern im Zimmer Im abgedunkelten.

00:23:19: natürlich Es ist Stockfinster.

00:23:21: eher sie wird seit Monaten künstlich ernährt, weil sie halt einfach nicht mehr in der Lage sind selber zu essen.

00:23:26: Was sollen wir noch tun?

00:23:28: Und du hast natürlich wenn du dann von Leuten oder von Menschen sprichst, von Betroffenen sprichest die teilweise achtzehn- neunzehntzwanzig Jahre alt sind In deiner Eigenschaft als Vertreter einer Sterbehilfeorganisation also so geht es mir jedenfalls null Interesse diese Menschen eigentlich per se zu begleiten.

00:23:47: Weil ja das weil er der Verstand sagt ein junger Mensch sollte leben.

00:23:51: Also ein junger Mensch sollte dem Leben offen begegnen dürfen, er sollte gesund sein dürfen.

00:23:56: Und der sollte die Jahre und Jahrzehnte, die sich ihm noch bieten, glücklich nutzen dürfen.

00:24:02: Dennoch ist bei allem was diese Menschen berichten oftmals rein rational bleibt ja nichts mehr anderes übrig als das Leben dann zu beenden wenn es überhaupt nicht mehr dazu kommt dass diese Menschen am Leben teilnehmen können oder?

00:24:18: Also um das vielleicht ein bisschen einzuordnen aus medizinischer Sicht, also sicher hinterfrage ich natürlich auch was da politisch eigentlich gerade so getrieben wird in der Hinsicht.

00:24:31: Aber aus medizinischer Sicht ist es so, wir versuchen ja um eine vernünftige Therapie anbieten zu können oder entwickeln zu können.

00:24:38: Muss man jetzt die Pathophysologie erstmal verstehen?

00:24:40: Also man muss sozusagen verstehen was passiert da im Körper und wie kann ich da von außen eingreifen um diese Prozesse entweder zu verlangsamen oder vollkommen zu stoppen?

00:24:52: also das ist sozusagen der Gegenstand der Forschung um da wirklich einen Schritt voran treiben zu können.

00:24:59: Und da haben wir halt im Moment bei dieser Erkrankung einfach nur leider Hinweise.

00:25:04: Es gibt Hinweise darauf, dass es eben eine immunologische Dysregulation gibt bis hin zu Autoimmunreaktionen also bis hinzu wo das Immunsystem sozusagen kippt und letztendlich dann den eigenen Körper angreift.

00:25:20: super komplexer und breiter Prozess.

00:25:22: Dazu habe ich gelesen, das kannst du vielleicht bestätigen oder vielleicht nicht.

00:25:27: Aber ich hab gelesen, dass auch die Marke nach dem gesucht werden kann im Blut, das die sehr schnell sozusagen zerfallen.

00:25:33: Das bedeutet, die Forschungsteams müssen zu den Patienten nach Hause, weil einfach diese Zeitspanne zwischen der Blutabnahme und sozusagen das Erforschensdaterin was in dem Blut ist, es so gering, dass es das auch noch mal erschwert.

00:25:46: Dazu muss man überlegen jemand, der eine Erkrankungen hat, da ist er alleine Blut-Abnahme, die Nadel.

00:25:50: Es kann dann wieder Crashes führen zur Verzweiflung führen.

00:25:54: Also das erschwert's dann auch nochmal.

00:25:55: zusätzlich.

00:25:56: Sicherlich, ja.

00:25:57: also wie gesagt wir haben halt Hinweise.

00:26:00: und dann kommt noch der Hinweis dass es eben neuro-inflamatorische Prozesse gibt.

00:26:05: das heißt dass da das Nervensystem auf irgendeine Art und Weise angegriffen wird oder degeneriert und das geht einher mit diesen Veränderungen dieser Signalübertragung was sich als Reiz in Toleranz äußert.

00:26:22: Dann gibt es Hinweise darauf, dass es eben eine Störung der Autonomenregulation gibt.

00:26:27: Wie zum Beispiel Blutdrucksysteme für Änderungen des Energiestoffwechsels oder der Mitochondrien, also der Kraftwerke der Zelle für Äänderung der Gefäße.

00:26:37: Also wir sprechen hier von sehr komplexen Systemen im Körper und sehr kompletzen Prozessen die natürlich im Rahmen von so einem Forschungsprojekt ziemlich schwierig sind festzuhalten.

00:26:50: Und je schwieriger sowas ist, je komplexer sowas is, desto teurer wird natürlich auch das Forschungs-Projekt um da Resultate hervorzubringen.

00:27:00: Es gibt erste Versuche die schon mal gar nicht so verkehrt sind.

00:27:05: Ich habe jetzt gerade letztens wieder gehört dass man festgestellt hat bei diesen MECFS Patienten Teilweise, und da ist wieder das Problem eben nicht bei allen.

00:27:16: Dass da teilweise Veränderungen in den Muskelfasern feststellbar war vor allem in den muskelfaser die eben für Ausdauer zuständig sind Und dass dann kompensatorisch der körper mehr muskel fasern bildet Die schnell reagieren.

00:27:34: aber das ist auch wieder nicht Bei allen der fall und da sieht man einfach wieder Das sind das sind so komplexe systeme die auch sich auf ganz unterschiedliche Art und Weise präsentieren.

00:27:46: Und da muss man dann versuchen, irgendwas zu quantifizieren – das ist unheimlich schwer!

00:27:53: Und dann ... ja, sechshunderttausend, das ist eine sehr hohe Zahl.

00:27:57: aber man muss auch sagen wie viele Leute leiden unter Blutdruck?

00:28:00: Wie viele Leite läuten unter Diabetes?

00:28:03: Da reden wir von viel größeren Zahlen.

00:28:04: Das heißt natürlich auch dass wenn ich viel größere Zahlen habe, kann ich auch viel mehr Medikamente verkaufen.

00:28:11: Ja, und das ist das, wo ich mich so ein bisschen hinter ... dann eben die Politik auch hinterfrage.

00:28:18: Die politischen Motivationen ja, sechshunderttausend sind viele Menschen.

00:28:23: wir haben Kontakt mit diesen Menschen Und es ist aber letztendlich in der Bevölkerung betrachtet ein ziemlich kleiner Ein kleiner Anteil.

00:28:34: Auf die Bevölkerung insgesamt betrachtet sogar, wirkt das unfassbar wenig?

00:28:39: Man geht davon aus dass knapp vierzig Millionen Menschen weltweit betroffen sind.

00:28:44: und wenn wir jetzt überlegen wie viel sind wir über acht Milliarden inzwischen?

00:28:47: da ist vierzig millionen.

00:28:48: also ich kann dir sagen wie viele menschen sich bei uns beworben haben und wie viele dann auch begleitet haben mit mcfs.

00:28:53: und da brauche ich ja nicht mal statistiken um zu erkennen dass das tatsächlich schon schwerwiegend ist.

00:28:59: Und ich würde sagen, dass die Anzahl der Bewerber mit ME-CFS genau der Anzahl entspricht.

00:29:04: Die sich bei uns mit über Achtzig neunzig Multimobil bewirbt.

00:29:10: und wie verzweifelt musst du sein wenn du dein eigenes Kind bei einer Sterbehilfeorganisation anmeldest?

00:29:15: Na gut, die Motivation kommt ja von dem Kind selbst.

00:29:18: Nein nein es geht jetzt gar nicht darum das rational zu erklären sondern es geht einfach darum... Ich selber habe ja zwei Kinder.

00:29:26: Wie verzweifelt muss die Situation zu Hause sein?

00:29:29: Wie aussichtslos muss diese Situation zuhause sein.

00:29:32: Wie ausweglos muss dieser Situation sein, dass du dich dazu bereit erklärst...

00:29:37: Den Weg mitzugehen!

00:29:38: ...dein

00:29:38: Kind bei einer Sterbehilfeorganisation mit anzumelden wenn es dann irgendwann keine andere Möglichkeit mehr gibt.

00:29:44: also da geht's mir gar nicht um die medizinische oder um die politische Sichtweise oder um die Political Correctness im Rahmen von Moralfragen, sondern da geht es einfach nur ganz, ganz einfach und profanum diese menschliche Frage was alles passieren muss dass man sein Kind dabei unterstützt sterben zu dürfen.

00:30:03: Und deswegen finde ich das auch so dramatisch, dass wir also ich persönlich subjektiv nehmen nicht war, dass es hier zu einer beschleunigten Forschung in dem Bereich gekommen ist in den letzten Monaten,

00:30:20: Jahren.

00:30:20: Es wurden vor wenigen Monaten zwei oder drei Medikamente als Off-Label-Medikamente freigegeben also Medikamente die eigentlich für andere Dinge den Zweck haben.

00:30:29: für andere Erkrankungen werden jetzt auch für MEcFS Patienten verschrieben.

00:30:33: da kommt aber wieder das Problem.

00:30:35: dann habe ich mich auch mit einer Mutter von einer Patientin unterhalten.

00:30:38: oft sind Patienten mit ME-CFS auch geplagt von vielen Unverträglichkeiten.

00:30:43: Nicht nur Lebensmittelunverträglichkeiten, sondern auch Medikamentenunvertraglichkeiten und in dem Fall war die Tochter immer gegen mindestens ein Wirkstoff in diesen Off-Labelmedikamente allergisch.

00:30:54: das heißt es konnte gar nicht ausprobiert werden.

00:30:57: Es kommt halt auch dann immer noch dazu.

00:30:59: Ich sag mal, es wird probiert damit eingedämmt.

00:31:03: Man muss auch dazu sagen, bevor man die Tatephysiologie nicht vollständig verstanden hat kann man ja letztendlich nur entweder experimentieren oder eben Symptomkontrolle machen.

00:31:15: Es gibt erste Ansätze ... Dass man damit so Immunmodulatoren oder eben auch Antivirale geschichten, dass man die Autoantikörper abschaltet.

00:31:26: Also das dieser Eigenangriff des Körpers ein bisschen gedämmt wird.

00:31:30: Es gibt Stoffwechseltherapien und Medikationen, die die Blutdrucksituation verbessern können aber es ist endlich eine reine Symptomenkontrolle.

00:31:43: Tatsächlich ist die Haupttherapie Pacing, ich weiß nicht, ob ihr den Begriff schon mal gehört habt.

00:31:48: Entschleunigen

00:31:48: oder?

00:31:48: Entschneunigen.

00:31:49: Also dass man sagt ... Die Patienten müssen lernen zu erkennen wo die Belastungsgrenze ist und wann es eben zu diesem Crash kommt.

00:31:57: Und da muss ich bei diesen ganz extremen Fällen das sind ja die Fälle mit denen wir dann letztendlich über die Sterbehilfe auch Kontakt haben Das sind ja diese Fälle was willst du noch pasten?

00:32:08: also wenn du dich nicht einmal im Bett umdrehen kannst und das dann so eine drei Monate zu einem dreimonatigen Crash führt, das ist so was da sage ich ja.

00:32:18: Das ist schön und gut dass man sich päsen soll.

00:32:21: aber in dem Fall was will ich da päßen?

00:32:24: Und man hat ja auch festgestellt gerade wenn man wieder diese Ärzteschaft betrachtet die es eben nicht ernst nehmen oder auch nicht als somatische Erkrankung anerkennen dann wird oft gesagt habe ich auch schon erlebt, also die zwei Patienten, die ich aus dem Praxisalltag kenne jetzt nicht im Rahmen der Sterbehilfe.

00:32:45: Die eben mit der ME-CFS leiden ... Die haben dann von ihren Hausärzten gesagt bekommen, ich glaub ihnen das nicht.

00:32:52: Oder sie müssen ... Sie haben eine Depression oder ja, ich kann Ihnen Reha verschreiben.

00:32:58: Reha macht es übrigens oft schlimmer bei diesen Patienten.

00:33:01: Also Reha ist keine sinnvolle Maßnahme.

00:33:04: Warum?

00:33:04: Wie kommt das?

00:33:05: Na ja, weil bei der Reha hast du ja in der Regel bestimmte ... Therapien, sei es Physiotherapie, Ergotherapie.

00:33:15: Kunsttherapie was auch immer.

00:33:16: so du hast dann verschiedene Angebote und das ist ja auch wieder mit Stress verbunden oder auch Leistungsdruck oder wie auch immer.

00:33:24: aber das führt dann oft zu den Leuten tatsächlich dazu dass die dann umso mehr crashen.

00:33:30: Und das ist also Reha ist in der Regel ungeeignet bei den Leuten die das im fortgeschrittenen Stadium haben.

00:33:39: Aber die Therapie an sich, die gibt es in dem Sinne nicht.

00:33:45: Wir haben selten Podcastfolgen, die so aufschlussreich sind wie die heute tatsächlich.

00:33:51: Finde ich persönlich also ich lerne gerade von unserer Konzilärztin jede Menge.

00:33:55: das heißt für mich um da einen Haken hinterzusetzen Die Tatsache dass diese Patienten schlussendlich bei Linus landen Also bei einer Sterbihilfeorganisation sind so ein bisschen die Kombination aus der Komplexität, der Krankheit in Kombination mit mangelnder Forschung und mangelndem Wissen.

00:34:18: Und der Tatsache dass wir eben auch gar nicht wissen wie wir diese Patienten wieder auf die Bahn bringen können denn das ist ja letzten Endes das Ziel also die Sterbehilfeorganisation.

00:34:30: ich kann da jetzt für uns sprechen es ja nicht dazu dar um jeden einzusammeln der eben diesen Sterbewunsch hat sondern zu schauen, wo ist der Sterbewunsch nachvollziehbar?

00:34:42: Wo ist er plausibel juristisch medizinisch menschlich und wo kann man vielleicht schauen ob es die Möglichkeit gibt das Leben dann doch zu erweitern vorzusetzen.

00:34:53: Und das ist ja dann immer der Fall wenn wir gerade sehr junge Menschen haben Menschen ihr ganzes Leben noch vor sich haben.

00:34:59: Ja also als Kind weiß ich da war alles was älter war als dreißig war für mich alt.

00:35:04: Heute ist für mich ein Mensch, der mit Ende sechzig-siebzig Mitte siebzig stirbt.

00:35:08: Ist für mich jung?

00:35:09: Ich weiß nicht warum.

00:35:10: aber also die Perspektive verändert sich dann

00:35:14: vielleicht.

00:35:15: um man das anzunüpfen was du gerade gesagt hast.

00:35:17: es ist zum einen eben in letztendlichen Versagen oder noch nicht verstehen seitens der medizinischen Forschung und ich denke es ist aber auch wirklich ein gesellschaftliches politisches Versagen dass da nicht mehr daran gearbeitet wird, das Versorgungsangebot.

00:35:38: zu erweitern.

00:35:39: Ich meine, es gibt zwei Kompetenzzentren in Deutschland?

00:35:42: In München und Berlin, aber die Charité nimmt glaube ich auch noch Personen im Umkreis auf... Also

00:35:52: das ist eine

00:35:53: riesige Versorgungslücke!

00:35:55: Und natürlich liegt's auch ... damals in der Praxis, in der ich tätig war haben wir auch diese zwei Patienten da betreut.

00:36:04: Es gibt Therapieformen, die dann helfen.

00:36:07: Also ich hatte auch den Eindruck dieses haben die auch Patienten berichtet dass es denen damit deutlich besser ging mit dem was wir mit ihnen gemacht haben.

00:36:16: aber da werden wieder beim Problem.

00:36:19: das ist dann privaterzlich das sind Selbstzahlerleistungen.

00:36:21: ja ich weiß noch die eine Patientin hat mir dann irgendwann erzählt sie hätte inzwischen jetzt nicht nur von unserer Praxis, sondern insgesamt privatärztliche Dienstleistungen in Anspruch genommen.

00:36:33: Im Wert von über sechzigtausend Euro.

00:36:35: Da

00:36:36: warst du noch in der Hausarztpraxis tätig damals vor Linus?

00:36:38: In der Praxis für funktionelle Medizin genau.

00:36:41: Sechzig

00:36:41: tausend euro das muss man so haben.

00:36:42: Über sechziehtausend euro ja.

00:36:44: und die hat dann auch geklagt... juristisch gesehen weiß ich jetzt nicht an wen das gegangen ist, aber hat das eben nicht zurückerstattet bekommen.

00:36:54: Sondern die Mutter, die hat dann letztendlich ihr ganzes Erspartes dafür aufgebraucht um ihrem Kind... die Therapieformen zu bezahlen, die zu einer leichten Besserung geführt haben.

00:37:06: Und das finde ich ganz dramatisch.

00:37:09: Ich hab grad Gänsehaut am ganzen Körper.

00:37:11: Das find ich hochdramatisch?

00:37:13: Dass so ein Mensch dann so alleine gelassen wird in einer vermeintlich sozialen Gesellschaft und vermeintliche soziale Politik ... Das ist für mich Verarsche Hochzehn.

00:37:30: Na ja, aber du sagtest ja grade... anknüpfend, an das was ich vorher gesagt hatte dass wir eben eine Kombination aus ganz vielen einzelnen Sachverhalten haben die diese Situation so kompliziert macht.

00:37:44: Dass sie Versorgungslage eben entsprechend auch nicht gut ist um es mal vorsichtig zu formulieren.

00:37:49: Ich würde aber noch einen Schritt weiter nach vorne gehen also zurückgehen und sagen Es beginnt ja schon damit dass man diese Menschen überhaupt ernst nimmt.

00:37:56: Wie oft rufen die bei uns an?

00:37:58: und sagen, der Doktor hat gesagt ich bin ein Spinner.

00:38:02: Ich weiß nicht mehr wohin ich noch gehen soll.

00:38:04: Und der Arzt wusste gar nichts.

00:38:06: Der Dritte wiederum hat gesagt es wird schon, er hat mir Ibuprofen dagelassen.

00:38:09: Er hat gesagt schlafe dich mal aus!

00:38:12: Ich glaube bevor wir anfangen über Forschungsprojekte zu sprechen und über Therapiemöglichkeiten sollten wir erst einmal anfangen überhaupt die Betroffenen und ihre Angehörigen auch als kranke Menschen oder als Angehöhige von kranken Menschen auch wahrzunehmen.

00:38:27: Wir haben in Deutschland ein breites Bewusstsein für terminale Erkrankungen wie Krebs beispielsweise, ALS, COPD ... Wenn das diagnostiziert wird, dann bekommst du einen Flyer an der psycho-onkologischen Station deines Krankenhauses mit, wo irgendwie zehn Selbsthilfevereine sind.

00:38:45: Du hast Anspruch auf die und die Palliativleistungen ja?

00:38:49: Also da gibt es ein Netz in Deutschland was sich erst mal auffängt.

00:38:54: Und das soll überhaupt nicht despektierlich klicken.

00:38:56: Wir haben das in der Familie selbst erlebt.

00:38:58: Du bist dann erst mal ein Patient erster Klasse, weil du hast ja eine terminale Erkrankung jetzt diagnostiziert bekommen.

00:39:12: Bei ME-CFS Patienten habe ich das Gefühl die müssen erstmal um Anerkennung kämpfen dafür dass sie überhaupt als Patienten wahrgenommen werden.

00:39:21: und da beginnt für mich schon das große Problem Wir ja erst mal ein Fundament brauchen, einen Boden brauchen.

00:39:30: Auf dem wir aufbauen, dann sagen können okay, wir brauchen sozialpolitische Maßnahmen.

00:39:36: also wir brauchen Betreuungsangebote für Angehörige, Aufklärungsangehörige damit die erstmal verstehen was da gerade mit ihrem Kind oder mit ihrer Schwester Ihrem Bruder, Ihrem Vater Ihrer Mutter wäre auch immer das in der Familie hat passiert.

00:39:52: Wir brauchen Angebote, die transparent sind.

00:39:55: Da gibt es offensichtlich nicht viel, weil es noch nichts erforscht ist, was zum Erfolg der Zerheilung führen könnte.

00:40:01: Wir brauchen gesundheitspolitische Maßnahmen auf diesem Fundament.

00:40:06: Das heißt man muss diesen Menschen ja eine Anlaufstelle bieten an die sie sich wenden können um zumindest erst mal ne Linderung des Leids herbeizuführen.

00:40:16: Ja?

00:40:16: Gibt das denn aus ärztlicher Sicht eigentlich bevor wir weitermachen?

00:40:19: Gibt es aus ärztlicher Sicht entsprechend eine medikamentöse Behandlung oder ähnliche Ansätze, um dieses Leid und diese Reizintoleranz so ein Stück weit abzumildern?

00:40:32: Oder bleibt da wirklich eigentlich bloß noch die Sedierung.

00:40:35: Also es gibt Versuche nahe, die unterschiedlich gut wirken oder nicht ist ... Ich hatte's ja vorhin schon angesprochen.

00:40:42: also diese Idee der Immunmodulation Blutwäsche habe ich auch schon gehört Mit Mikro-Nährstoffen, was man da nachhilft und schaut.

00:40:51: Dass die ausreichend versorgt sind.

00:40:54: Dass man auch mit ... Jetzt kann ich es nicht sagen!

00:40:58: Stoffwechseltherapien macht, dass man die Mitochondrien anspricht und dementsprechend die Energiebildung selbst fördert.

00:41:07: Da gibt's Ansätze ja?

00:41:09: Und man muss halt gucken wie ausgeprägt sind diese Symptome, welche Symptomen präsentieren sich?

00:41:14: Man muss dann schauen... welche Therapien bei dem Individuum wirken.

00:41:19: Das ist oft so ein Sammelsurium, dass man sich erst mal zusammen basteln muss und wo es auch Schwankungen gibt.

00:41:28: Also wenn die dann ... das Leben geht ja weiter gerade für die Leute, die halt eben noch einigermaßen am Leben teilnehmen, wenn dann irgendwie irgendwas passiert was dann wieder zu einer Reizüberflutung führt oder zu einem Crash führt, muss man auch wieder schauen dass man die wieder aufbaut.

00:41:46: Das was du jetzt vorhin angesprochen hattest, das ist letztendlich eine Stigmatisierung wie da stattfindet und bei den Ärzten erlebe ich das oft so gerade im Rahmen dieses deutschen Systems insbesondere im Rahmen des Kassensystems.

00:42:06: wir sind aufgefordert nach Leitlinie zu arbeiten wenn es keine klare Leit Linie gibt Und man ins Schwimmen kommt und ausprobieren muss, Zeit investieren muss Geld investieren.

00:42:17: Da wird es dann oft schon schwierig.

00:42:19: das ist ein systemisches Problem ja und sicherlich auch so'n bisschen fehlende fehlender Wille offen zu sein.

00:42:28: Man muss ja einfach nur mal zurückschauen was psychiatrische Erkrankungen betrifft gerade so Sachen wie Depressionen Ja Wie lange dass bis heute noch, aber weniger inzwischen stigmatisiert wurde auch im Kreise der Ärzte.

00:42:42: Das ist ein Prozess

00:42:44: ... Was meinst du mit Stigmatisierung innerhalb

00:42:46: der Erzitschrift?

00:42:48: Dass man halt zum Beispiel jemanden, der eine psychiatrische Erkrankung hat oder Depressionen hat, dass man diese Person dann in so ne Schublade steckt und sagt ja, du versuchst es halt nicht schwer genug.

00:43:02: Du probierst nicht arg genug dass man kategorisch dann diese Leute in Schubladen steckt.

00:43:10: Ich fand es auch schön, wie du gesagt hast und ich finde das ein gesellschaftliches Problem weil du hast ja auch gesagt, dass manchen Menschen dann gesagt wird hier schlafen sie sich auskriegen nehmen Sie mal eine Ibuprofäen, dass aber auch so etwas Patienten oder allgemein Menschen, dem es mal nicht gut geht den vielleicht wirklich mal ausschlafen helfen würde, dass das schon wieder von vielen runtergespielt wird Wie auch Leni sagt, so nach dem Motto mal versucht nicht genug und tut nicht genug.

00:43:37: Wenn jemand auch mal einfach erschöpft ist, dann sollte man doch in der Gesellschaft die Akzeptanz endlich mal bekommen.

00:43:44: Dass man erst mal versuchen kann sich eben auszuschlafen irgendwas auszuprobieren.

00:43:48: Da fängt es ja schon an.

00:43:49: dass das ja nicht anerkannt wird und dann das dann schwerwiegendere Krankheiten dahinter nicht anerkannt werden ist ja auch kein Wunder.

00:43:56: also ich denke gerade im Bezug auf mcfs wäre ein erster Schritt diesen begriff vertieg raus zu nehmen weil das einfach irreführend ist.

00:44:04: Ich wollte

00:44:04: grade sagen wir müssen glaube ich jetzt nach etwas mehr als eine halbe Stunde, die wir jetzt sprechen miteinander mal so ein bisschen differenzieren.

00:44:10: Wir haben über vieles gesprochen und es ist so ... Ich glaube, wir haben hier zwei Krankheitsbilder, die wie ein bisschen übereinanderschichten.

00:44:23: Also wir haben einmal das ME-CFS als Erweiterung würde ich sagen von diesem Chronic Fatigue-Syndrom.

00:44:30: Dieses Zusammenspiel aus, wie du schon gesagt hast, aus einem nervlichen System Shutdown Und wir haben das, was Julia gerade gesagt hatte nämlich CFS also dieses Chronic Fatigue-Syndrom quasi.

00:44:42: Das ist wenn ich das jetzt richtig verstanden habe so ein bisschen die Vorstufe.

00:44:48: ME nimmt ja eher Bezug auf diese neuroimmunologische Problematik.

00:44:53: Und CFS bezieht sich eher dann so ein bisschen auf die Symptomatik, die dadurch zustande kommt.

00:44:58: Man kann natürlich auch einfach Chronic Fatigue-Syndrom haben.

00:45:03: Das wurde aber da mit reingenommen und das war meines Erachtens ein Fehler, weil das hat, glaube ich in der Ärzteschaft dazu geführt ... dass wenn man diese Begrifflichkeiten einfach liest, das verharmlost das Ganze.

00:45:17: Und es führt letztendlich dazu, dass es dann fälschlicherweise in diese Psychschiene abgeschoben wird und die eigentliche Ursache, die ja höchstwahrscheinlich eben neuroimmunologisch... ist, das wird so ein bisschen in den Hintergrund getränkt.

00:45:38: Es gab eine Journalistin, die Hillary Johnson, die hat in den Achtzigern meines Erachtens versucht mit einem Buch aus Oslo's Way oder so hieß es, Auslos Web, hat sie zu betonen, dass der Kern dieser Erkrankungen eben neurologischen und immunologischen Ursprungs ist.

00:46:00: Also die hat dieses CFS sozusagen versucht

00:46:03: da

00:46:05: auszuklammern könnte man sich mal anlesen wenn man wenn man da Interesse hat.

00:46:12: oder

00:46:13: jetzt kommen die Patienten besser gesagt die Patienten selbst ja nicht weil viele sind ja nicht mehr in der Lage überhaupt ein Telefonhörer zu erhalten geschweige denn zu sprechen kommen die Patienten über ihre Angehörigen zu uns, schlagen hier auf und fragen dann eben würden sie meinen Sohn in den Tod begleiten.

00:46:31: Würden sie meine Tochter in den Tot begleitet?

00:46:33: Und grundsätzlich ist es ja so, wir hatten das ja jetzt auch in den Sendungen davor oder in den Folgen davor schon öfter besprochen.

00:46:40: Es gibt ja diese vier rechtlichen Parameter zur Durchführung einer ärztlich assistierten Freitodbegleitung, der Patient muss entscheidungs- und urteilsfähig sein.

00:46:53: Der Patient muss frei verantwortlich handeln.

00:46:56: Das darf kein Druck von außen erkennbar sein.

00:46:58: Ein Patient sollte seine Entscheidung aus einer gewissen Kontinuität heraus treffen.

00:47:05: Wobei auch da gibt es immer wieder Diskussion was bedeutet jetzt Kontinuität?

00:47:08: Ja wann geht die los?

00:47:09: wo hört ihr auf?

00:47:11: Und die Tatherschaft muss beim Patienten liegen.

00:47:12: wir haben schon ME CFS Patienten und Patientinnen begleitet.

00:47:17: Das gehört auch zur Wahrheit dazu, vielleicht Julia kannst du mal ganz kurz erklären worauf wir bei der Auswahl von ME-CFS Patienten achten gerade auch im Hinblick auf die Entscheidungs- und Urteilsfähigkeit das wie so ein klassisches Bewerbungsverfahren jetzt im Hinblick auf ME-CFS-Patienten einfach auch aussieht.

00:47:37: Genau,

00:47:38: also was uns auch wichtig ist wir fordern ja auch immer mit unseren ich sag mal Bewerbunggesuchsunterlagen auf medizinische Unterlagen ein und da ist es für uns auch richtig dass die Diagnose gestellt ist weil es gibt auch vielleicht kennen das manche eher die Eltern die vielleicht noch auf Facebook unterwegs sind gibt's da auch Gruppen die sich das selbst diagnostizieren, die einfach sagen ja ich bin immer müde.

00:48:02: Ich habe das bestimmt auch.

00:48:03: besonders eben nach Corona sind da teilweise man nennt das umgangssprachlich Bubbles, ich sag mal Gemeinschaften aufgeblüht und plötzlich sagen alle untereinander ich hab ME-CFS und pushen sich untereinander.

00:48:15: also das gibt es auch schon.

00:48:17: deswegen ist es bei uns auch wichtig dass das ganze diagnostiziert ist und auch facherzlich holen wir uns immer noch eine Stellungnahme dann mit rein in dem eben begründet dass die Person urteilt und entscheidungsfähig ist.

00:48:31: Dass es nicht der Sterbewunsch aufgrund einer Akkutsituation heraus passiert, sondern die Erkrankungen vorliegen und eben noch mal fachärztlich begutachtet wird, ist die Urteil zur Entscheidungsfähigkeit gegeben.

00:48:43: Besonders an sich macht eigentlich keinen Unterschied in welchem Alter jemand ist.

00:48:47: aber besonders wenn jemand jünger ist schauen wir da auch nochmal anders sozusagen nicht im Prüferfahren drauf, aber auch ethisch moralisch ob wir das vertreten können.

00:48:58: Weil es ist so vom Urteil von Bundesverfassungsgericht vom Februar zwei tausend zwanzig Es gibt keine Altersgrenze.

00:49:05: also theoretisch auch Minderjährige können begleitet werden.

00:49:08: Aber die Frage ist immer was können wir und unsere Ärzte auch ethische moralisch vertreteen?

00:49:13: Deswegen ist das auch immer noch ein bisschen Im Hintergrund wenn jetzt jemand minderjährig ist.

00:49:18: Wir sagen bei Linus ab der Volljährigkeit Begleiten wir Ehe überhaupt erst.

00:49:23: Das bedeutet auch, wenn jemand minderjährig wäre und die ganzen Papiere einreichen könnte, würden wir das eigentlich ablehnen?

00:49:30: Also deswegen kommt auch immer da noch mal ein bisschen drauf an können wir es vertreten?

00:49:35: Ich würde das jetzt nicht so statisch aufbauen.

00:49:37: ich würde jetzt aus der Praxis heraus erstmal sagen Grundsätzlich ist erstmal die Frage zu stellen Egal, ob jemand MEcFS hat, Krebs hat, Lebenshat ist.

00:49:45: Ist der Entscheidungs- und Urteilsfähig?

00:49:47: Also ist er in der Lage die Tragweite seiner Entscheidung und seines Sterbewunsches da überhaupt nachzuvollziehen?

00:49:55: Da haben wir das Vier-Augen-Prinzip.

00:49:56: Das heißt zwei Ärzte müssen sich das anschauen.

00:49:59: In der Regel sind MEcFs Patienten mit einem gewaltigen Ordner an Arztdokumenten ausgestattet.

00:50:07: mal viel sagen, mal nichts sagen.

00:50:11: Man merkt dann auch immer relativ schnell schon in den Arztbriefen und Arztberichten wo bei welchen Ärzten welche Kenntnisse über diese Krankheit vorhanden sind und wo es halt einfach harpert.

00:50:25: was ich auch immer sehr interessant finde, ist wenn dann Therapievorschläge gemacht werden.

00:50:30: Ich hatte mal gelesen dass eine Bewerbung hier das ist noch gar nicht lange her da hat der Hausarzt empfohlen eine Therapie auf dem Bauernhof zu machen unter Einbeziehung von Streicheltherapie und Pferdetherapie.

00:50:44: Da ging es um eine Patientin Anfang Mitte zwanzig.

00:50:48: die konnte noch nicht mehr gerade sitzen geschweige denn das Bett verlassen.

00:50:53: Also da merkst du dann schon auch, aus welcher Richtung der Wind weht.

00:50:57: Aber grundsätzlich um wieder zurückzukommen zum Thema die Frage, die sich für uns als Sterbehilfeorganisation stellt weil ich weiß das bei vielen höherer und höhere Rinnen jetzt oder Zuschauer und Zuschauerinnen jetzt natürlich wieder die Frage ist naja was muss denn bei ME-CFS Patienten überhaupt gegeben sein dass sie begleitet werden?

00:51:14: Und grundsächlich es ganz einfach so was wir brauchen ist die Entscheidungs- und Urteilsfähigkeit nachgewiesen bekommen.

00:51:21: Und das kann für meine Begriffe in vielerlei Hinsicht bei anderen Krankheiten oder Leidenszuständen der Hausarzt in Kombination mit ein, zwei Ärzten von Linus machen diese Begutachtung.

00:51:33: Ich glaube wir wissen uns aber eigentlich dass wir bei MEcFS wirklich fachärztliches Personal einbinden müssen sowohl auf neurologischer Ebene als meinetwegen auch auf psychiatrischer oder psychologischer Ebne vor allem um eben ausschließen zu können, dass jemand aufgrund seines hohen Leidenszustandes der bei ME-CFS ja teilweise über Jahre geht.

00:51:53: Also die liegen ja über Jahre in ihrem Bett und siechen vor sich hin, die Menschen.

00:51:58: Dass die sozusagen in der Lage sind, die tragweit ihrer Entscheidung zu verstehen zumal wir es dann auch mit Patienten und Patientinnen zu tun haben, die auch sehr jung sind.

00:52:09: Erste Patientin, die wir begleitet haben mit ME-CFS.

00:52:12: Wie alt war die?

00:52:13: Kaum älter als ich und die Älteste war auch Mitte Fünfzig wenn ich es richtig im Kopf habe.

00:52:18: also...

00:52:19: Kaum Älter, als du heißt?

00:52:21: Knapp Anfang Dreißig!

00:52:25: Ja das spiegelt ungefähr so ein bisschen das wieder was wir in der Patientenaufnahme sehen vorne Dass wir sehen, dass das Durchschnittsalter irgendwo immer so bei Anfang bis Ende zwanzig ist.

00:52:38: Und das finde ich persönlich...

00:52:40: ...zwanzig-bisvierzig, würde ich sagen?

00:52:42: Einigen Jungs auf zwanzisch bis vierzig!

00:52:45: Ja und das ist einfach erschreckend und da ist es klar, dass wir einfach eine entsprechende Grundlage schaffen müssen.

00:52:53: Worum es nicht geht ist die Patienten zugängeln wenn sie denn auch schon so Ärzte oder Szenen hinter sich haben, dann erlebe ich ganz oft dass die Betroffenen oder Angehörigen bei uns anrufen.

00:53:05: Zwar schon um Aufklärung und weitere Hilfestellungen bitten seitens der Sterbehilfeorganisation aber die teilweise einfach desillusioniert sind wenn es darum geht das wir mit Ärzten ran gehen an das Thema wobei Ärztlicher Sicht, anders auf ME-CFS schauen.

00:53:23: Wenn wir jetzt Sterbehilfe in den Kontext nehmen wie der Hausarzt, der vielleicht am überlegen ist was für Therapiemöglichkeiten habe ich noch für meine Patienten sondern bei uns geht es ja dann wirklich erst mal nur darum festzustellen ist die Person um dies geht entscheidungs und urteilsfähig.

00:53:38: da kann es sein dass dann einen unserer Gutachter-Gutachterinnen aus dem psychologischen Bereich auch zu den Patienten nach Hause schicken, weil viele sind ja eben doch nicht mehr in der Lage das Haus zu verlassen.

00:53:48: Müssten dann vielleicht Monate warten bis sie im Termin kriegen?

00:53:53: Wir können natürlich deutlich schneller voranschreiten als Sterbelverorganisation mit unserem Netzwerk und recht schnell psychologischem Rat einholen.

00:54:01: und wenn dann klar ist... dass die entscheidungs- und urteilsfähig sind, und das fachärztlich abgeklärt ist.

00:54:10: Dann übernimmt in der Regel ja der durchführende Arztin, durchfühlende Ärztin ... Wann hattest du deine erste MEcFS-Patientin oder deinen ersten Patienten?

00:54:18: Ich hab noch nie jemanden mit MEcFs begleitet.

00:54:21: tatsächlich ich habe einmal eine Zweitmeinung wurde ich hinzugezogen bei einer ME-CFS-Patientin.

00:54:30: Und das war sehr eindrücklich, muss ich sagen.

00:54:35: Dadurch dass sich ein bisschen Kontakt mit diesem Thema hatte in der alten Praxis habe ich mich natürlich dann auch noch mal hingegesetzt und nochmal geguckt was für Therapiemöglichkeiten usw.

00:54:44: gibt es?

00:54:45: die hab ich auch sehr ausführlich mit dieser Dame damals besprochen.

00:54:48: Die hat er so gut wie alles schon ausprobiert.

00:54:55: Sie wollte dann auch nichts mehr ausprobieren.

00:55:00: Das werde ich so schnell nicht vergessen, dieses Gespräch.

00:55:05: Es ist einfach eindrücklich, wenn ein Mensch, der mitten aus dem Leben herausgezerrt wird ... Das war eine superaktive Frau, sowohl körperlich als viel sportgemacht und beruflich sehr erfolgreich.

00:55:20: ein Unternehmen mitgeleitet und aufgebaut.

00:55:25: Und die hat ehrenamtlich ... Die war aktiv, wurde mitten aus dem Leben gerissen und hat jahrelang im Bett verbracht, hat alles Mögliche ausprobiert und hat dann gesagt es geht einfach nicht mehr.

00:55:42: Das ist schon

00:55:44: ...

00:55:46: Da nimmt man erst mal auch als ... Ärztin und auch als Menschenschritt zurück.

00:55:50: Du denkst, na ja ... Ich weiß nicht, ob ich das so wollen würde?

00:55:56: Besonders als Frau.

00:55:58: Ich weiß noch mal nicht, dass es ein Unterschied ist.

00:56:00: Aber ich hab schon eine Begleitung mitgemacht mit dem Krankheitsbild ME-CFS.

00:56:05: Ich find besonders als Frau in einer Altersspanne.

00:56:08: Und das sind Linien nicht einfach.

00:56:11: Geht das vielleicht einem noch mal näher, weil man denkt, man steht mitten im Leben.

00:56:15: Ist theoretisch ... Du

00:56:16: vergleichst dich automatisch und das geht mir bei jungen Männern so.

00:56:21: Wenn ich Bewerbungen sehe von jungen Menschen, dann geht mir das auch sehr nahe weil ich mich natürlich selber sehe.

00:56:25: Also wenn ich sehe dass sich da Menschen bewerben mit Anfang Mitte dreißig meine deswegen auch mit einer terminalen Krebserkrankung ja Das ist ja so der Klassiker, dann vergleichst du automatisch dein Leben mit denen.

00:56:37: Und das ist auch eine Form von Empathie und Mitgefühl.

00:56:40: Du wärst ja falscher bei Linus, wenn du das nicht hättest!

00:56:43: Insofern ist es schon richtig so ... Die letzte Bewerberin mit ME-CFS, das ist jetzt ein paar Tage her, die war Triathletin.

00:56:52: Und die Mutter hat mir Fotos geschickt.

00:56:55: Die war also ich würde sagen... der wär ich nicht gerne im Dunkeln begegnet, wenn die auf hundred-achtzig gewesen ist.

00:57:02: Also, die war schon richtig kräftig beisammen.

00:57:04: Die war unglaublich sportlich ein unglaublich hübsches Mädchen eine unglaublich attraktive junge Frau, die stand mitten im Leben, die es gereist hat ... Eine Ausbildung gemacht zur Piloten bei der Lufthansa und ist dann halt so völlig von jetzt.

00:57:20: also hat auch einen Corona Erkrankung gehabt.

00:57:22: Ein Coronavirus gehabt.

00:57:24: Es ging nach Corona erst mal aufwärts und auf einmal ging es volle Kanneberg ab.

00:57:28: Und keiner wusste, was los ist.

00:57:30: Keiner konnte ihr das erklären bis dann die Eltern selber recherchiert haben.

00:57:35: Die wird jetzt schon seit knapp einem Jahr künstlich ernährt und hat mir dann quasi Fotos von vorher und nachher geschickt oder uns besser gesagt ich bin ja nicht alleine in der Patientenaufnahme Und das ist unglaublich, was diese Krankheit mit diesen Menschen macht.

00:57:50: Das erinnert mich so ein bisschen an den Verlauf bei schweren Krebserkrankungen.

00:57:55: Ich weiß auch noch damals, als wir im Krankenhaus waren mit meinem Vater ... Wir waren ja quasi Stammgäste dort.

00:58:01: Mit seinem Bauchspeicheltrüsenkrebs.

00:58:03: Da hat der Professor, der in seinem Alter war immer gesagt zu mir, wenn er grad nicht im Zimmer war und wir alleine waren unter vier Augen gesprochen.

00:58:11: Er sieht es, wenn ihr nach Hause fährt mit ganz anderen Augen.

00:58:15: ihn als Patientin, also meinen Vater.

00:58:18: Weil er eben genauso alt ist und er das schon auch oft jetzt mit seiner Frau drüber gesprochen hat

00:58:23: etc.,

00:58:24: etc.

00:58:24: Also ich glaube dass es menschlich und du wärst ja auch tatsächlich an der falschen Stelle hier wenn das nicht der Fall wäre gut abschließend haben wir drüber gesprochen, was ME-CFS ist.

00:58:40: Ich gehe gerade mein Pamphlet durch und gucke Kontrollkästchenartig ob wir auch alles brav abgearbeitet haben?

00:58:45: Wir haben darüber gesprochen was ME CFS ist wie die aktuelle Situation in Deutschland aussieht.

00:58:52: Wir haben auch und finde zu Recht darüber gesprochen dass wir uns sehr wünschen würden das solche Patienten mit ihrem Leid und ihren Anliegen ernst genommen werden.

00:59:05: Wir haben so ein Stück weit darüber gesprochen, was das für uns als Organisation bedeutet.

00:59:10: Dass wir eben Patienten mit ME-CFS aufnehmen und begleiten wenn eben klar ist oder fachärztlich abgeklärt ist dass die eben entscheidungs- und urteilsfähig auch noch sind.

00:59:23: Und dann gebührt dir liebe Julia heute die letzte Frage.

00:59:27: Moment ich muss sie kurz ablesen.

00:59:32: Die letzte frage von meine letzte Frage

00:59:34: Ich bin gespannt.

00:59:35: Romantisch?

00:59:37: Was bleibt dir von diesen Menschen am ehesten in Erinnerung, die du mit ME-CFS in den Tod begleitet hast?

00:59:47: Die Liebe dieser Menschen!

00:59:48: Also es ist auch so tragisch wie es ist.

00:59:52: aber wie ich's erlebt habe bei den Begleitungen die Menschen sind gerne und voller Liebe gegangen.

00:59:57: Liebe für die Fürsorge die sie bekommen haben besonders von Freunden, von Familie.

01:00:03: Also das ist ein Gefühl, dass ich damit nehme.

01:00:05: Und ... Ich hab höchsten Respekt auch vor Personen in, sag mal, jüngeren Alter die sagen, ich kann das nicht mehr, ich möchte es nicht mehr und ich habe mein Leben gelebt im Anführungszeichen und das ist jetzt einfach nicht mehr lebenswert für mich.

01:00:19: Aber ich hab nicht das Gefühl gehabt bei den Begleitungen, die ich hatte, dass jemand ein Trauer gegangen ist sondern jemand ist ein Liebe gegangen.

01:00:27: Das war ein schöner Schlussgedanke.

01:00:31: Es bleibt die Liebe Ja.

01:00:34: Wir sehen uns in vierzehn Tagen wieder oder hören uns in zehnzehn Tage, ihr dürft selbstverständlich wieder sehr gerne unterhalb dieser Videos kommentieren, sei es bei YouTube, bei Apple Podcasts, bei Spotify.

01:00:46: stellt eure Fragen.

01:00:47: wir werden uns Mühe geben sie zu beantworten.

01:00:50: ich habe noch keine Ahnung was wir in zwei Wochen besprechen werden aber es wird sicherlich irgendwas Interessantes sein irgendwas Schönes sein und Ich werde selbstverständliche die beiden Lästerschwestern wieder mitbringen.

01:01:00: Insofern wünsche ich euch jetzt eine schöne Restwoche.

01:01:04: Macht's gut!

01:01:05: Möge die eine Klimaanlage in der Nähe haben, in diesem Sinne alles Liebe, ciao!

01:01:10: Sterbehilfe heißt diskutiert oft verschwiegen.

01:01:15: wir reden drüber ohne Floskeln und ohne Filter.

01:01:18: das ist meine letzte Frage.